Autizm: xəstəlik, yoxsa fərqlilik?!

"Bir anlıq düşünün ki, küçə ilə gedirsiniz və ətrafda olan yüzlərlə insanın səsini eyni anda eşidirsiniz. Bu səslər sizi bezdirir, amma etiraz edə bilmirsiniz. Gur yanan lampalar gözlərinizi incidir, amma o işıqları söndürə bilmirsiniz, daha doğrusu, bu haqda fikirləşə də bilmirsiniz. İnsanların müxtəlif zövqlərini əks etdirən ətirlər sizə pis təsir edir, amma bu qoxulardan qaça bilmirsiniz. Çətindir, elə deyilmi?

İndi bir də bu insanlara kənardan baxaq... Əlləri ilə qulaqlarını tutan, o yana-bu yana qaçan, dayanmadan eyni sözü və ya səsi təkrar-təkrar çıxaran bir uşaq görsəniz nə edərsiniz?

Cavab sadədir: dayanıb baxacağıq və beynimizdə düşünməyə başlayacağıq ki, görəsən, bu uşaq niyə belə edir? Sonda isə "yəqin ki, xəstədi" - deyib, üstəlik, qulaqlarımızı da çəkib uzaqlaşacağıq.

Tutaq ki, siz bu hərəkəti etməklə özünüzdən bu problemi uzaqlaşdırdınız. Bəs o uşağın valideynləri?"

"Kiçik mələklər" uşaq bağçasının tərbiyəçisi və "Mələklər tədris və inkişaf mərkəzi"nin pedaqoqu Faiqzadə Gülənbərlə söhbətimiz maraqlı və cəmiyyətimiz üçün olduqca lazımlı bir mövzunun üzərinə gələndə bir anlıq düşünmək ehtiyacı hiss etdim. Əlbəttə, bunda Gülənbər xanımın verdiyi sualların da təsiri böyük idi. Bu suallar zaman-zaman qarşılaşdığım situasiyaları xatırlatmışdı. Təəssüf ki, cəmiyyət olaraq, nə qədər inkişaf etsək, nə qədər məlumatlansaq da, bilmədiyimiz, ya da hələ də hazır olmadığımız mövzular var. Onlardan biri də autizmdir. Müsahibimin təsvir etdikləri də bir autizmli uşaq və ona cəmiyyət tərəfindən göstərilən reaksiyadır.

Autizm haqqında nə bilirik?

2008-ci ildə Birləşmiş Millətlər tərəfindən 2 aprel bütün dünyada "Dünya Autizm Məlumatlandırılması günü" olaraq qəbul edilib. Bununla autizmlə bağlı məlumatlılıq səviyyəsinin artırılması, erkən diaqnoz və müalicənin yayılması nəzərdə tutulub. Həqiqətən də, aparılan araşdırmalar sübut edir ki, dünya autizmlə bağlı hələ də kifayət qədər məlumatlı deyil. Onun xəstəlik, psixi pozğunluq, yoxsa ki, simptom olduğu indiyə qədər dəqiqləşməyib.

Tarixdə autizm olduğu güman olunan şəxsiyyətlər olub. Onlar arasında yaradıcı insanlar, alimlər, bir sıra kəşflərə imza atan mühüm imzalar də az olmayıb. Autizm və onun daşıyıcıları haqqında bədii və sənədli filmlər çəkilib. Ancaq nə həkimlər, nə də psixoloqlar autizmin yaranması və müalicəsi ilə bağlı ortaq qərara gələ biliblər.

Əlbəttə, əgər siz də bu yazıya qədər autizmlə bağlı məlumatsız idinizsə, ya da daha geniş məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, "quql"dan axtarış verməyiniz kifayətdir ki, mövzu ilə bağlı yüzlərlə məqalə komputerinizin ekranında işıqlansın. Biz isə sizdə müvəqqəti təsəvvür yaratmaq üçün bu yerdə qısaca da olsa sözügedən problemlə bağlı vikipedik məlumatlara müraciət etmək məcburiyyətindəyik.

Autizm ətraf aləmi dərk etmənin və digər insanlarla ünsiyyət qurmanın pozulması ilə xarakterizə olunan xəstəlikdir. İlk dəfə olaraq 1911-ci ildə İsveçrə psixiatrı Eyqen Bleyler tərəfindən "Autizm" termini elmi ədəbiyyata gətirilib. "Autizm" "autos" (özüm) yunan sözündən əmələ gəlib. Daha sonra Amerika psixiatrı Leo Kanner 1943-cü ildə erkən uşaq autizminin təsvirini verib. Asperger sindromu və Rett sindromu adıyla təsnif olunan autizm formaları da mövcuddur.

Erkən yaş dövrü neyro-psixiatrik pozğunluğun əmələ gəldiyi dövrlərdən biridir, əlamətləri ilk üç ildə özünü biruzə verir. İlkin əlamətləri sosial münasibətlər və ünsiyyət sferasında pozğunluqların olması ilə meydana gələn neyro-psixiatrik pozğunluqdur. Sosial-emosional inkişafda gecikmə və azmalar, danışığın gecikməsi və ya olmaması və təkrarlayıcı davranışlardır.

Bu vəziyyətin əsas klinik xüsusiyyətləri 3 qrupda sıralana bilər:

1) Sosial inkişafda axsama. Bu uşaqlar öz yaşıdlarında müşahidə edilən ictimai bacarıqları yerinə yetirə bilmir. Autizmli uşaqlar tez-tez xarici aləmə əhəmiyyət vermir və tək qaldıqda daha rahat olurlar. Yetkinlərin marağını cəlb etməkdə istəksizdirlər. Ən əsas problemləri isə qarşı tərəfin hisslərini anlamaqda çətinlik çəkmələridir.

2) Dil inkişafındakı problem. Bu uşaqların böyük hissəsi başdan mənalı bir söz və cümlə qura bilmir, az qismində başdan sözlər və məhdud cümlə olsa da, 1-2 yaş arasında o qabiliyyətlərini itirirlər. Məsələn, özlərindən bəhs etdikdə "mən" demək əvəzinə "o" deyirlər. Deyilən sözləri və bəzi cümlələri tez-tez təkrarlayırlar. İzah etmə qabiliyyətləri zəifdir, daha çox maraq göstərdikləri mövzularda, mexaniki səslə ünsiyyət qururlar.

3) Təkrarlanan davranışlar. Bunlar iki qrupa ayrılır, bədən hərəkətləri, məsələn, barmaq ucunda gəzmək, əl çırpmaq, qol çırpmaq, sallanmaq, fırlanmaq. İkinci qrupa təkrar maraqlar aiddir, məsələn, davamlı olaraq eyni oyunları oynaması, bəzi predmetlərə mənasız bağlılıq.

İlkin əlamətləri nələrdir?

Autizmin əlamətləri uşaqdan-uşağa şiddət və həyata təsir baxımından fərqlənir.

1 yaşdan əvvəl: Göz kontaktının olmaması, gülümsəməyə zəif cavab, təkliyə meylli olmaq, yad qayğısının yoxluğu, adı çağırıldıqda baxmama (8-10 ay), hecaların olmaması (dada, mama) 1-3 yaş arası: 1 yaşdan əvvəlki əlamətlərə əlavə olaraq, ortaq diqqətin inkişaf etməməsi; sadə təqlid bacarıqlarının (bay-bay, öpücük göndərmə) olmaması, yaşıdına maraq göstərməməsi, yaşıdları ilə oynamaması, oyunlara qarşı marağın olmaması, yaşa uyğun oyuncaqlardan daha çox yaşa uyğun olmayan əşyalarla (elektron, kredit kartı, qəzet, jurnal, yuyucu tozunun qutusu və s.) oynaması və onlara həddən artıq bağlı olması, təkrarlanan hərəkətlər (barmaq ucunda gəzmək, sallanmaq, fırlanmaq, tullanmaq, qəribə əl hərəkətləri), və yaşa uyğun danışıq qabiliyyətinin olmaması (1 yaşda mənalı söz olmaması, 2 yaşda cümlə qurması) əsas əlamətləridir.

Statistika nə deyir?

Autizm sindromuna daha çox oğlanlarda rast gəlinir. Statistikaya baxdıqda dörd autizmli uşaqdan biri qızdır.

Amerikada aparılan təcrübələr göstərir ki, hər 166 uşaqdan biri auitizmə meyillidir, ən son nəticə isə Cənubi Koreyada iki faiz təşkil edir. Dünyada 60-70 min nəfərin bu xəstəlikdən əziyyət çəkdiyi bildirilir. Ölkəmizdə bu uşaqların sayı 4000-dən çox olduğu bildirilsə də, rəqəmlər dəqiq deyil. Bir neçə ilin statistikasına əsasən isə dünyada hər 88 uşaqdan biri, Azərbaycanda isə hər 100 uşaqdan iki-üçü autizmli doğulur. Dəqiq rəqəmlərin olmamasının səbəbi ailələrin bu xəstəliyi gizlətmələri, onların bu xəstəliklə bağlı məlumatsız olmalarıdır. Digər məqam isə onların müxtəlif adlarla qeydiyyata düşmələridir.

Azərbaycanda autizm tanınırmı?

Həmsöhbətim G.Faiqzadə özünün autizmlə ilkin tanışlığı və həmin illərdən bu günə qədər dünyanın bu problemlə tanışlığı məsələsində qət etdiyi yoldan da danışdı:

"İlk dəfə "autizm" sözünü 2009-cu ildə eşitdim. Cəmiyyətdə belə bir  problemin olmasından xəbərsiz idim. Bir balaca araşdırma aparandan sonra məlum oldu ki, mən tək deyilmişəm . Üstəlik, Autizm haqqında öz dilimizdə heç bir ədəbiyyat olmadan bunu öyrənmək ayrı bir zəhmət idi. O zamanların statistikasına əsasən, dünya əhalisinin təxminən 15 faizi Autizmin nə olduğunu bilirdi.Onun da on faizini həmin ailələr, geri qalan beş faizi isə həmin autist uşaqların qohumları və tanışları təşkil edirdi. Geriyə dönüb baxanda cəmiyyət olaraq nə qədər böyük yol qət etdiyimizi görə bilirik. Çünki bu gün insanlar autist uşaqlarla necə davranacaqlarını bilməsələr də, ən azından belə bir fərqliliyin mövcudluğundan xəbərdardılar. Valideynlər uşaqlarında yuxarıda sadalanan əlamətləri gördükdə ilk növbədə nevropotoloqa, sonra ise psixoloqa yaxınlaşaraq problemin səbəbini tapmağa çalışırlar.

Cəmiyyətimiz autizmlə son on ildə daha yaxından tanış olub. Çünki bu problemi yaşayan insanların statistikası gün-gündən artır. Əvvəlki on illiklərə nəzər yetirəndə görürük ki, ölkəmizdə elə ailələr var evlərində autist uşaqlar böyüyüb, boya-başa çatıblar, amma uşaqlarındakı fərqliliyin fərqinə varmayıblar. Bu uşaqlar adi dövlət məktəblərində təhsil alıb, müxtəlif qınaqlarla qarşılaşıblar. Bunun səbəbi çox sadədir. O dövrdə bu mövzuda maarifləndirmə sıfıra bərabər idi.

2 aprel Ümumdünya Autizm maarifləndirmə günü çərçivəsində cəmiyyət olaraq, ilk növbədə bu xalqın bir nümayəndəsi olaraq, başda psixoloqlar, defektoloqlar ve  pedaqoqlar insanları bu fərqliliklə bağlı məlumatlandırmalı, bacardıqları qədər köməklərini əsirgəməməlidirlər.

Dövlətimiz də artıq bu uşaqların cəmiyyətə qoşulmasını təmin etmk üçün əlindən gələn köməyi göstərir. Bu məqsədlə məktəblərdə inkluziv təhsil təşkil olunur. Bu təhsilin özəlliyi ondadır ki, autist uşaqlar cəmiyyətdən ayrılmadan, yaşıdlarıyla birgə təhsillərini davam etdirirlər.

Unutmamalıyıq ki, onların bizim baxışlarımıza yox, dəstəyimizə ehtiyacları var. Bu məqaləni oxuyan hər kəsə bir anlıq özlərini həmin ailələrin yerinə qoymağı təklif edirəm".

Son illərdə isə sevindirici haldır ki, ölkəmizdə autizmlə məşğul olan məktəblər, ictimai birliklər də fəaliyyət göstərir, cəmiyyətimizdə maarifləndirmə işləri aparırlar.

"Övladıma görə güclü olmaq məcburiyyətindəyəm"

Autizmlə bağlı məqaləni yazarkən elə Gülənbər xanıma autist uşağı olan valideynlərlə görüşüb söhbətləşmək istədiyimi dedim. O, özünün tanıdığı ailələrlə məni tanış etdi. Çoxu adının mediada çəkilməsini istəməsə də, onlardan biri olan Pərvanə xanımın cəmiyyətə müraciəti elə bu valideynlərin ümumi çağırışı ola bilər. O deyir ki, autizmli uşağın valideyni olmaq digər uşaqlara nisbətən daha çox məsuliyyət və maddiyyat tələb edir: "Autik uşağa daha çox diqqət göstərməli və daha artıq səbrli davranmalısan. Düzdür, adam bəzən uşağın yersiz hərəkətlərindən yorulur. Amma sonra özüm özümə stimul verirəm ki, düzələr, keçər, mən bu problemi yaşayan nə ilkəm, nə də son olacağam. Övladıma görə güclü olmaq məcburiyyətindəyəm.

Təəssüf ki, bu cür uşaqlarla bəzi insanlar heç də normal rəftar etmirlər. İstər bağçada, istərsə də məktəbdə bu uşaqları müəllimlər belə digərlərindən seçirlər, uşaqlar arasında ayrı-seçkilik yaradırlar. Məncə, bu, belə olmamalıdır. Çünki onların qayğıya daha çox ehtiyacları var. Onlar bu mənada daha diqqətli olsalar, bizim də işimiz bir az yüngülləşmiş olar. Biz həm övladımızın, həm də cəmiyyətin onlara münasibətinin dərdini çəkmiş olmarıq".

“Onlar xəstə deyillər!”

Defektoloq-loqoped Nüşabə Məhərrəmova da cəmiyyətin bu uşaqlara olan münasibətindən narazıdır: "Cəmiyyətimizin autizmli uşaqlara olan münasibəti təəssüf ki, birmənalı deyil, onlara xəstə kimi baxırlar. Heç bir valideyn uşağının autist uşaqla oynamasını, təmas qurmasını, bir bağçaya getməsini istəmir. Unutmaq lazım deyil ki, autizm xəstəlik deyil ki, müalicəsi də olsun!

Bu uşaqlar fərqlidirlər. Onların öz dünyaları var və bizim borcumuz onları öz dünyalarına deyil, bu dünyaya alışdırmaqdır.

Valideynlər autist uşaqlarından utanmamalıdırlar. Onları cəmiyyətə adaptasiya etməlidirlər. Bu, böyük səbr və əlavə zəhmət tələb edir, bəli, amma sevgi, qayğı, diqqət sayəsində nəticə mütləq istənilən kimi olacaqdır".

Gülənbər xanımın sözləriylə desək, autizmdən əziyyət çəkən uşaqların valideynləri həqiqətən də seçilmiş insanlardır. Bu fərqlilik onları nəinki utandırmalı, əksinə, övladlarına daha çox dəstək durmaq, onlara daha çox sevgi və qayğı vermək üçün bir növ bəhanə də olmalıdır. Bir şeyi də unutmayaq ki, erkən diaqnoz və məşğələlərlə autizmli insanları cəmiyyətə qazandırmaq mümkündür. Yəni valideyn və böyük bir cəmiyyət olaraq, onlardan əlimizi üzüb oturmamalı, əksinə, onların bu fərqliliklərini həm özləri, həm də çevrələri üçün yararlı hala gətirməliyik. Bunun üçün öncə valideynlər, sonra müəllimlər, sonra isə bütün cəmiyyət səfərbər olmalıdır.

Yazının sonunda ailəsində autist uşaq böyüyən valideynlərə elə Gülənbər xanımın sözlərilə səslənirik: "Əgər nə vaxtsa, ümidsizliyə qapılsanız, həmin an bu cümlələri öz-özünüzə təkrar edin: "Biz seçilmişik, biz qəhrəmanıq, biz bacaracağıq!"