Biz hamı kimiyik!

Unutmayın, uşaqlarınız sizin deyil. Onu Yaradandan borca götürürsünüz. (Hindu atalar sözü) 

Körpə dünyaya gələndə həmişə onun valideynlərinə gözaydınlığı verir, xeyirli övlad olmasını, sağlam böyüməsini arzulayırıq. Bəzən isə... Bilmirik ki, valideyni övladının olması münasibətilə təbrik edək, ya ona təsəlli verək. Adətən, belə hallarla fiziki və ya əqli cəhətdən qüsulu uşaqlar doğulanda rastlaşırıq.

Yeni ailə həyatı qurmuş hər ailənin ən böyük arsuzu övlad-uşağa sahib olmaqdır. Kənan doğulanda hamı kimi mən də sevinmişdim. Onunla birgə arzularım da doğulmuşdu. Oğlumun tez böyüməsini, ayaq və dil açmasını, məktəbə getməsini xəyallarımda canlandırırdım. Lakin bir müddət sonra həkimlərin Kənana qoyduğu diaqnoz bütün xəyallarımı məhv etdi. Kənan başqa uşaqlar kimi deyildi. Böyüdükcə fiziki və əqli cəhətdən zəif olacaqdı, danışmaqda və qavramaqda çətinlik çəkəcəkdi... Axı o, dünyaya Daun sindromu ilə gəlmişdi. 

Daun sindromu nədir?

Daun sindromu uşağa yalnız anadan keçən irsi xəstəlikdir. Adi insan orqanizminin hər bir hüceyrəsi 23 cüt təşkil edən 46 xromosomdan ibarətdir. Xromosomun əsasını genlərdən ibarət olan DNK molekulları təşkil edir. Hər bir genlə orqanizmin irsi əlamətləri, məsələn, gözün, dərinin, saçın rəngi əlaqəlidir. Qadın və kişinin cinsi hüceyrələninin birləşməsindən bir hüceyrə əmələ gəlir ki, yeni mayalanmış yumurta hüceyrədə xromosomların sayı 2 dəfə artır və 46-a çatır. Onlardan 23 xromosom ananın, 23-ü isə atanın hüceyrələrinə məxsusdur. Bu proses meyoz adlanır. İnsan orqanizmi o qədər mürəkkəbdir ki, meyoz prosesində kənaraçıxmalar baş verə bilir, hüceyrədə 46 deyil, 47 xromosom olur. Xromosomların biri - 21-cisi bölünmür və trisoma ziqotu adlanan “trisomiya - 21"i yaradır. Başqa sözlə, 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliya zamanı trisomiyanın əmələ gəlməsi baş verir ki, bu da Daun sindromu adlanır.

Daun sindromu ilk dəfə 1866-cı ildə ingilis alimi Con Lenqdon Daun tərəfindən təsvir edilib, onun xromosom mənşəyi isə 1959-cu ildə əsaslandırılıb. Lanqdan Daun bu xəstəliyi ilk dəfə bir qız uşağında müşahidə edib və onu “monqolizm" adlandırıb. Ancaq bu ad asiyalı alimlərin xoşuna gəlməyib və onların etirazından sonra xəstəlik Con Daunun şərəfinə “Daun sindromu" adlandırılıb.

Daun sindromu ilə doğulan körpələr adi uşaqlardan açıq-aşkar fərqlənirlər. Onların başı arxadan yastı, boyları qısa, üz cizgiləri bir qayda olaraq xırda, ağızı balaca və yarıaçıq, dili böyük, dişləri əyri, gözləri uzunsov və kiçik, göz yarığı çəp olur, skeletlərində pozğunluq müşahidə edilir. Belə xəstələrin qulaqları hərdən adi haldakından aşağı meyllənir, ovucları enli, barmaqları qısadır və s. Sadalananlar fiziki çatışmazlıqlardır. Daun sindromlu uşaqlarda əqli cəhətdən inkişafdanqalma, nitqlərində qüsur müşahidə edilir, görmə və eşitmə qalibiliyyətləri, həmçinin, immunitetləri zəif olur. Bir çox hallarda vaxtından 1-2 həftə tez doğulurlar. Onlarda anadangəlmə ürək, böyrək, həzm sistemi qüsurları, qalxanabənzər vəzinin funksiyasının aşağı düşməsi hallarına və digər patalogiyalara rast gəlinir. Kişilər dölsüz olurlar, qadınlar isə bəzi hallarda dünyaya uşaq gətirə bilirlər. 

“Qayğı" xəstələrə qayğı göstərir 

Dünyada hər 700 uşaqdan 1-i Daun sindromu ilə doğulur. Son illər prenatal diaqnostika sayəsində bu rəqəm 1/1100 nisbətinə düşüb. Prenatal diaqnostika dölün Daun sindromu daşıyıcısı olub-olmadığını müəyyənləşdirir. Azərbaycanda Daun sindromlu insanların dəqiq sayı məlum deyil. Səhiyyə Nazirliyinin verdiyi məlumata görə belə xəstələrin sayı 336-dır. Lakin başqa mənbələrə görə bu rəqəm 700 civarındadır. Onların əksəriyyəti uşaqlardır. Daun sindromlu insanlar, əsasən də uşaqlar başqalarının köməyi olmadan yaşamaqda çətinlik çəkdiklərindən daim diqqət və qayğı ilə əhatə olunmalıdırlar. Bu mənada əsas yük valideynlərin üzərinə düşür. Lakin valideynlərin əksəriyyəti belə uşaqlarla necə davranmalı olduqlarını bilmirlər. Deməli, mütəxəssis köməyinə ehtiyac var. Ümümiyyətlə, bu cür uşaqlara necə yardım göstərmək olar? Onlarla necə davranmaq lazımdır? Dövlət Daun sindromlu insanlara nə kimi qayğı göstərir?

Sevindirici haldır ki, hər bir yerdə olduğu kimi bu sahədə də dövlətimizin qayğısı hiss edilir. Daun sindromlu insanların reabilitasiyası, yaşamaları üçün bir neçə mərkəz, uşaq və qocalar evi fəaliyyət göstərir. Belə mərkəzlərdən biri 2013-cü ildə Heydər Əliyev fondunun, birbaşa Mehriban xanım Əliyevanın təşəbbüsü ilə təsis edilmiş Qayğı - Sağlam Nəsil Naminə İctimai Birliyinin nəzdində olan Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzidir. Mərkəzə baş çəkdik və orada Daun sindromlu uşaqlarla aparılan işlərlə, Mərkəzdə uşaqlar üçün yaradılmış şəraitlə tanış olduq. Direktor müavini Zərifə Məmmədovanın verdiyi məlumata görə mərkəz 2014-cü il aprel ayının 1-dən etibarən fəaliyyət göstərir. Burada 180 uşaq qeydiyyatdadır: “Amma onların heç də hamısı mütəmadi olaraq məşğələlərə gələ bilmirlər. Kimisi rayonlarda yaşadıqlarına görə gəlib-getmələrində çətinliklər yaranır, kimisi ancaq yay aylarında uşaqlarını buraya gətirir. Bizdə məşğələlər 2 növbədə aparılır. 1-ci növbə 5-9 yaşlı uşaqlar üçün nəzərdə tutulub. 2-ci növbədə isə 9 yaşından yuxarı uşaqlar və hatta böyüklər məşğələlərə qatılırlar. Hər iki növbədə 50-ə yaxın Daun sindromlu xəstə var. Mərkəzdə 40-a yaxın pedaqoq, o cümlədən ixtisaslı psixoloqlar, loqopedlər uşaqlarla məşğul olurlar. Onların əksəriyyəti birlik tərəfindən xarici ölkələrə göndərilərək kurslarda iştirak ediblər, sertifikat alıblar. Mərkəzimizdə psixologiya, məktəbəqədər hazırlıq otaqları, biologiya və zoologiya kabinetləri yerləşir. Həmçinin, heykəltəraşlıq, əmək, xalçaçılıq, tikiş, rəsm dərnəkləri, kompüter, loqoped, sensor, stomatologiya və digər yardımçı otaqlar fəaliyyət göstərir. İdman zalı və iki hissədən - üzgüçülük və müalicə hissələrindən ibarət olan hovuz, ən müasir texniki avadanlıqla təchiz edilmiş kinoteatr və teatr zalları Daun sindromlu xəstələrin sərəncamındadır. Bundan başqa mərkəzin ərazisində uşaq əyləncə meydançası, köşklər və açıq idman meydançası var".

Yeri gəlmişkən, haqqında bəhs etdiyimiz mərkəzlə yanaşı serebral iflicdən əziyyət çəkən 3-7 yaşlı uşaqlar üçün nəzərdə tutulmuş Qayğı Uşaq Reabilitasiya Mərkəzi də Qayğı - Sağlam Nəsil Naminə İctimai Birliyinin nəzdindədir. Birliyin əsas məqsədi Azərbaycanda qayğıya və köməyə ehtiyac duyan, əlil və sağlamlıq imkanları məhdud olan uşaqların tibbi müalicəsini təşkil edilməsi, onların təhsil alması və peşə hazırlığı keçməsi üçün lazımi şəraitin yaradılması, maddi, sosial-məişət və tibb məsələlərinin təminatı, reabilitasiyası və s.-dən ibarətdir. 

Onlardan qorxmaq lazım deyil! 

Zərifə xanımın sözlərinə görə, Mərkəz Daun sindromlu xəstələri müalicə etmir. Çünki bu xəstəliyin müalicəsi yoxdur. Məqsəd belə insanlara yardım göstərməkdir: “Belə uşaqlar ancaq inkişafla irəli gedə bilərlər. Çalışırıq ki, mərkəzdə çalışan pedaqoqların köməyi ilə onlar da hamı kimi yaşaya bilsinlər. Devizimiz də belədir - “Biz hamı kimiyik!" Mərkəz fəaliyyətə başlayandan bəri xeyli iş görülüb, çox uşaqlara kömək etmişik. Elə uşaq var bura gələnə kimi yeməyi çeynəyə bilmirdi. İndi sərbəst yemək yeyə bilir. Yaxud, davranış pozğunluğu olan uşaqların özlərini aparmalarında irəliləyişləri misal gətirə bilərəm. Əksər uşaqlarda müsbət nəticə 1-2 ay ərzində özünü göstərir. Amma elə hallar da olur ki, istədiyimizə nail olmaq üçün bir neçə ay əziyyət çəkirik".

Martın 21-i Beynəlxalq Daun Sindrovu Günü kimi qeyd olunur. Bu günün ölkəmizdə də keçirilməsi artıq, ənənə halını alıb. Son bir neçə ilə kimi əhali arasında Daun sindromu haqqında məlumat demək olar ki, yox həddində idi. Birlik fəaliyyətə başlayandan sonra bu istiqamətdə xeyli işlər aparılıb, istər belə uşaqların valideynləri, istərsə də əhali arasında Daun sindromlu xəstələrə qarşı fikir müsbət mənada dəyişib. Zərifə xanım deyir ki, bəzi insanlar xəstə uşaqlardan kənar durmağa çalışır, hətta onlara toxunmağa belə qorxurlar. Görəsən, nəyə görə? Məgər Daun sindromlu uşaqlar cinayətkardır? Təəssüf ki, cəmiyyətlə bu cür hallarla tez-tez rastlaşırıq. Bəzilərində belə uşaqlara qarşı olan qorxu ilə yanaşı, yazığı gəlmək kimi hiss də mövcuddur. Çox nahaq. Onlar da bizim kimidirlər. Sadəcə, köməyə ehtiyacları var. Bundan başqa bəzi hallarda valideynlər xəstə uşaqları doğulduqdan sonra yenidən bu halla üzləşməkdən çəkinərək ikinci dəfə dünyaya uşaq gətirmək istəmirdilər. Məhz bu sahədə maarifləndirmə işinin düzgün qurulması nəticəsində son vaxtlar insanlarda bu xəstəlik haqqında məlumatın artığının şahidi oluruq.

Söhbət əsnasında məlum oldu ki, Zərifə xanımın da övladı bu xəstəliklə dünyaya gəlib. İndi maşallah böyüyüb, yekə kişidir. Bəs görəsən, Daun sindromlu insanlar neçə il yaşayırlar? Bir neçə il əvvələ kimi onların 16-18, maksiumum 26-30 il ömür sürdükləri deyilirdi. Amma indi məlum olur ki, belə insanlar hətta 70-80 il yaşaya bilirlər. İngiltərədə bir kişinin 79  il yaşaması barədə məlumat var. Üstəlik, Daun sindromlu insanlar ailə həyatı qurub, dünyaya uşaq da gətirmək iqtidarındadırlar. “Doğrudur, Azərbaycanda bu cür halla rastlaşmamışam. Amma yaxınlarda xarici ölkələrin birində Daun sindromlu qadının uşaq dünyaya gətirdiyi barədə məlumatım var. Təəssüf ki, kişilərin övladları dünyaya gəlməsi mümkün deyil. Lakin qadınlar ana olmaq iqtidarındadırlar" deyən Zərifə xanım Daun sindromlu qadınların 90 faiz halda dünyaya özləri kimi xəstə uşaqlar gətirdiklərini də bildirdi. 

Əmanətdən muğayat olaq! 

Elə valideynlər var ki, uşaqlarının Daun sindromlu olduğunu biləndə və yaxud sonradan, həmin uşaqların əziyyəti çoxalanda onlardan imtina edirlər. Təbii ki, həmin uşaqlar dövlətimiz tərəfindən himayəyə götürülür, ixtisaslaşdırılmış uşaq evlərində, nisbətən yaşlılar isə qocalar evlərində məskunlaşırlar. Amma bu cür hallarla son illər demək olar ki, rastlaşmırıq. Aparılan maarifləndirmə işləri sayəsində insanların Daun sindromlu xəstələrə münasibəti dəyişib. Reabilitasiya Mərkəzi ilə üzbəüz, yolun qarşı tərəfində 1 saylı Uşaq Evi yerləşir. Orada tamamilə sağlam, ancaq valideynlər tərəfindən atılmış körpələr yaşayırlar. Qəribə mənzərədir - bir tərəfə xəstə ruhlu övladlarına kömək etmək istəyən sağlam ruhlu valideynlər müraciət edirlər, digər tərəfə isə əksinə. Sağlam ruhu olan uşaqlarından imtina edən xəstə ruhlu valideynlər.

Yazının girişinə Hindu atalar sözünü əbəs yerə seçməmişəm. Doğrudan da, uşaqlar Allah tərəfindən valideynlərə verilmiş əmanətdir. Hər bir valideynin vəzifəsi xəstə olsalar belə, həmin əmanətdən muğayat olmaqdır. Allah nə vaxtsa bunun qarşılığında mükafatımızı verəcək. Necə ki, mən mükafatımı almışam. Hədiyyəm isə isə Kənanın ürək çatışmazlığından dünyasını dəyişdiyi tarixdən düz bir il sonra, həmin ayın həmin günündə əkiz övladlarımın dünyaya gəlməsidi.

“Het-trik news” qəzeti
Yazı Azərbaycan Respublikasının Prezidenti yanında Kütləvi İnformasiya Vasitələrinin İnkişafına Dövlət Dəstəyi Fondunun keçirdiyi müsabiqəyə təqdim etmək üçündür